Murió Derek, uno de los niños ecuatorianos que logró recibir la medicina más cara del mundo para su atrofia muscular espinal
Derek, el pequeño portovejense que venía luchando contra la Atrofia Muscular Espinal (AME), falleció la noche del sábado 22 en Quito, donde estaba junto a sus padres en el postratamiento de la aplicación de la medicina más cara del mundo, una dosis de Zolgensma, cuyo costo era de 2,1 millones de dólares.
La noticia se difundió la misma noche del sábado a través de las redes sociales de los familiares del niño y de quienes apoyaron el año anterior una campaña dirigida a conseguir los 2,1 millones de dólares para que el niño pudiera acceder al tratamiento de manera urgente, pues inicialmente el Estado no les daba solución, indicaron en su momento los familiares de varios niños con la misma dolencia.
Para julio del 2021 eran 19 los niños que en Ecuador necesitaban la dosis, según el Ministerio de Salud, que se comprometió a conseguir el medicamento para ellos, que finalmente llegó en septiembre del 2021. Para esa fecha eran ya 30 los menores que debían recibir la medicina para salvar sus vidas.
“Estoy destrozada, estoy muerta en vida. Mi chiquito, mi Derek, te nos fuiste. Qué dolor siento ahora, no lo asimilo. Tus papitos…”, escribió en su muro de Facebook, la actriz Sofía Caiche, una de las personas que apoyó la iniciativa a favor del niño.
De acuerdo a reportes científicos, la AME es un problema de índole genético que no permite un desarrollo normal de los músculos y que de no recibir el tratamiento adecuado podría ocasionar la muerte al afectado en sus primeros años de vida.
Fuente: El Universo
